뇌병변 장애인 아직도 갈 곳 없다
뇌병변복지협회(인천) 서연희 회장
장애인정책에 있어 장애유형 부분 중 시각, 발달, 청각장애인 부분은 그나마 특성을 고려해 관심을 가지고 관내 관할청마다 시설을 설치하며 지원을 하기 위해 서로 다투고 있다.
반면 뇌병변장애인 분야는 뇌의 신경 손상으로 인한 복합적인 장애 때문에 자신은 물론 가족까지 삶이 너무 어려운 나머지 가족 동반자살이 늘고 있는데도 아무런 대책이 없는 상황이다.
미신고 시설밖에는 의지할 곳이 없으며 문제가 생기면 쫒기다 시피 흩어지게 되어 결국은 생애를 마감하는 일들이 끊이질 않고 있지만 누구 하나 책임지는 사람은 없다.
2025년 3월 말 기준 인천시 뇌병변장애인은 1만3163명, 시각장애인은 1만3872명으로 시각장애인 인구수와 비슷한 상황인데도 주간보호시설 2곳 말고는 없는 상황이다.
1981년 6월 ‘심신장애인복지법’을 시작으로 장애인정책이 들어온 지 40년이 넘어가는데도 뇌병변장애인들은 이방인 생활을 하고 있다.
인천시 관내 장애인복지관이 10개가 있는데 발달장애인 위주 종합복지관이 9개, 시각장애인복지관이 1개 있다.
뇌병변장애인 특성상 종합복지관을 이용하기에는 어려운 상황으로 시각장애인복지관처럼 뇌병변장애인들을 위한 특화되고, 전문적인 시설이 필요하다.
서울시는 뇌병변장애인 조례를 2023년에 제정하고, 뇌병변장애인복지관과 관할 구마다 지원센터를 설치 지원하고 있어 뇌병변장애인들이 소외되지 않고 돌봄과 다양한 사회참여를 하고 있다.
뇌성마비 등 뇌병변장애인은 강직으로 인한 신체적 어려움뿐 아니라 중복장애를 동반하는 경우가 많다.
언어장애, 시각장애, 지적장애 등을 동반하여 복합적 지원이 필요하므로 전문성을 갖춘 컨트롤타워 역할의 종합시스템이 전국적으로 절실히 필요하다.
6월3일 치러진 21대 대통령 선거 결과 이재명 후보가 승리했다.
이재명 당선자는 지난 선거 과정에서 “권리보장 강화로 장애인 사회참여 실현을 위해 체계적 장애인 권리보장 기반 마련을 위한 ‘장애인권리보장법’을 제정하고, 장애인 등 교통약자를 위한 교통수단 확대 및 단계적 발전 계획을 마련하겠다.”고 밝혔다.
또한 “발달장애인과 정신장애인 돌봄 국가책임제를 실시하고, ‘장애인 개인별 맞춤형 서비스 강화’를 통해 가까운 곳에서 필요한 만큼 서비스를 제공받는 원스톱 체계를 구축하겠다.”며 “일상 곳곳의 장벽을 정비해 장애로 인한 차별이 없는 진짜 대한민국을 만들겠다.”고 공약했다.
뇌병변장애인은 외형상 드러나는 장애로 인해 하루 몇 번씩 차별당하고 있다.
뇌병변장애인들의 장애로 인한 차별이 없는 진짜 대한민국을 위해 ‘뇌병변장애인 기본계획 수립’, ‘뇌병변장애인 생애 주기별 치료부터 뇌병변장애의 특성을 고려한 종합적 시스템을 갖춘 뇌병변장애인종합지원센터 설치’, ‘뇌병변장애인단기보호센터 설치 운영’, ‘뇌병변장애인복지관 설립’ 등이 절실하다.
이재명 당선자는 뇌성마비 등 뇌병변장애인들이 매 순간 겪는 어려움과 차별을 다소라도 해소하고 뇌병변장애인의 실질적인 복지 체감 향상과 생애 주기별 체계적이고 전문적인 지원이 이뤄지는 정책을 적극적으로 추진하길 바란다. |
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